Правовые проблемы защиты генетической информации: субъектный подход

Гэнетическая информация в полной мере не соответствует понятию персональных данных, так как может относиться не только к конкретному человеку, но и к его «биологической семье», чьи интересы не учитывает законодательство о персональных данных. Государство, строя политику в сфере генно-инженерной деятельности на принципах свободы научного исследования, защиты достоинства человека и запрета дискриминации, должно ограничить свободу использования генетической информации закрепленными в законе условиями и основаниями, определив лиц, уполномоченных проводить обработку, и организационно-правовые средства и меры обеспечения безопасности генетических данных.

В Российской Федерации отсутствует комплексное правовое регулирование использования и защиты генетической информации, что делает актуальным задачу разработки федерального закона «О генетической информации».

1. Волотовский И., Полешко А. CRISPR/Cas9 — система редактирования геномов. Прорыв в медицинской биологии и генной терапии? // Наука и инновации. — 2017. — № 12. — С. 59—64.

2. Романовский Г. Б. Евгеника и генетика: правовые аспекты // Известия высших учебных заведений. — Правоведение. — 2004. — № 4 (255). — С. 184—193.

3. Шугуров М. В. Международно-правовой принцип научных исследований и глобализации научно-технологического прогресса // Российская юстиция. — 2012. — № 2. — С. 17—21.

4. Les donnees genetiques // Commission nationale de I'informatique et des libertes (CNIL). — 2018. — 153 р.

5. Rose N. Mutation genetique // Vacarme. — 2007/3. — No. 40. — P. 31—44.