vestnik-msalВестник Университета имени О.Е. Кутафина (МГЮА)Courier of Kutafin Moscow State Law University (MSAL))2311-59982782-6163Московский государственный юридический университет имени О.Е. Кутафина (МГЮА)10.17803/2311-5998.2021.83.7.052-060vestnik-msal-1495Research ArticleВЕКТОР ЮРИДИЧЕСКОЙ НАУКИ. Проблемы интеграции и интернационализации права и правовых систем в области биоэтики и геномных исследованийVECTOR OF LEGAL SCIENCE. Problems of integration and internationalization of law and legal systems in the field of bioethics and genomic researchБиобанкинг в структуре правового регулирования генетических исследований: опыт стран Северной ЕвропыBiobanking in the structure of legal regulation of genetic research: experience of the Nordic CountriesПржиленскийВ. И.PrzhilenskiyV. I.

Пржиленский Владимир Игоревич - профессор кафедры философии и социологии Университета имени О.Е. Кутафина (МГЮА), доктор философских наук, профессор.

125993, Москва, ул. Садовая-Кудринская, д. 9.

Professor of Department of Philosophy and Sociology, Kutafin Moscow Law University (MSLA), Dr. Sci. (Philosophy), Professor.

9, ul. Sadovaya-Kudrinskaya, Moscow, 125993.

viprzhilenskij@msal.ruУниверситет имени О.Е. Кутафина (МГЮА)Kutafin Moscow Law University (MSLA)202112102021075260Copyright © Пржиленский В.И., 20212021Пржиленский В.И.Przhilenskiy V.I.Данная работа распространяется под лицензией Creative Commons Attribution 4.0.This work is licensed under a Creative Commons Attribution 4.0 License.https://vestnik.msal.ru/jour/article/view/1495

В статье исследуется опыт правового регулирования деятельности биобанков в странах Северной Европы в контексте взаимодействия закона и биоэтики. Анализируются моральные возможности и правовые границы доступа государства, общества и исследовательского сообщества к личным данным при условии неукоснительного соблюдения неприкосновенности частной жизни. На материале законодательства отдельных стран Северной Европы, а также нормативной базы Европейского Союза обсуждаются успехи и трудности в достижении заявленной цели. Отдельно рассматриваются вопросы открытия, функционирования и закрытия биобанков, а также институциональный, ценностный и социокультурный контексты соответствующих практик.

The article examines the experience of legal regulation of biobanks in the Nordic countries in the context of the interaction of law and bioethics. The article analyzes the moral possibilities and legal boundaries of access to personal data by the state, society and the research community, provided that the inviolability of private life is strictly observed. On the basis of legislation of individual Nordic countries, as well as the regulatory framework of the European Union, the successes and difficulties in achieving the stated goal are discussed. The issues of opening, functioning and closing of biobanks, as well as the institutional, value and socio-cultural contexts of relevant practices are considered separately.

биобанкинггеномный банкгенетические исследованияправовое регулированиебиоэтикаbiobankinggenomic bankgenetic researchlegal regulationbioethicsСтатья подготовлена при финансовой поддержке РФФИ в рамках проекта № 18-29-14002.ReferencesЕвропейский Суд по правам человека. Избранные решения : в 2 т. — М., 2000.Европейский Суд по правам человека. Избранные решения : в 2 т. — М., 2000.Кнопперс Б. M. Генетика, геномика и права человека // Прецеденты Европейского Суда по правам человека. — 2018. — № 3 (51). — С. 35—42.Кнопперс Б. M. Генетика, геномика и права человека // Прецеденты Европейского Суда по правам человека. — 2018. — № 3 (51). — С. 35—42.Костин К. Б. Особенности развития стран Северной Европы // Российское предпринимательство. — 2018. — Т. 19. — № 1. — С. 313—334.Костин К. Б. Особенности развития стран Северной Европы // Российское предпринимательство. — 2018. — Т. 19. — № 1. — С. 313—334.Мохов А. А. Биобанкинг — новое направление экономической деятельности // Вестник Университета имени О.Е. Кутафина (МГЮА). — 2018. — № 3 (43). — С. 33—40.Мохов А. А. Биобанкинг — новое направление экономической деятельности // Вестник Университета имени О.Е. Кутафина (МГЮА). — 2018. — № 3 (43). — С. 33—40.Резник О. Н., Кузьмин Д. О., Скворцов А. Е., Резник А. О. Биобанки — неоценимый ресурс трансплантации: история, современное состояние, перспективы // Вестник трансплантологии и искусственных органов. — 2016. — № 4. — С. 123—132.Резник О. Н., Кузьмин Д. О., Скворцов А. Е., Резник А. О. Биобанки — неоценимый ресурс трансплантации: история, современное состояние, перспективы // Вестник трансплантологии и искусственных органов. — 2016. — № 4. — С. 123—132.Тищенко П. Р. Геном Исландии сдан в аренду // URL:www.ng.ru/nauka/2002-10-09/12_bygene.html (дата обращения: 25 января 2020 г.).Тищенко П. Р. Геном Исландии сдан в аренду // URL:www.ng.ru/nauka/2002-10-09/12_bygene.html (дата обращения: 25 января 2020 г.).Трикоз Е. Н. Гибридные правовые системы и их место в смешанном правовом семействе // Вестник Университета имени О.Е. Кутафина (МГЮА). — 2017. — № 4 (32). — С. 91—97.Трикоз Е. Н. Гибридные правовые системы и их место в смешанном правовом семействе // Вестник Университета имени О.Е. Кутафина (МГЮА). — 2017. — № 4 (32). — С. 91—97.Country reports. Collected and edited by Ma'n H. Zawati // The Journal of Law, Medicine & Ethics. — 2019. — № 47. — P. 582—704.Country reports. Collected and edited by Ma'n H. Zawati // The Journal of Law, Medicine & Ethics. — 2019. — № 47. — P. 582—704.Zawati M. H., Borry P., Carmen H. Howard Closure of population biobanks and direct-to-consumer genetic testing companies // Human Genetic. — 2011. — № 130. — Р. 425—432.Zawati M. H., Borry P., Carmen H. Howard Closure of population biobanks and direct-to-consumer genetic testing companies // Human Genetic. — 2011. — № 130. — Р. 425—432.

The authors declare that there are no conflicts of interest present.